por chuai72 » Jue Jun 18, 2009 12:56 pm
Hola a todas y a todos…
Sé mucho de todo lo que estáis padeciendo, pues yo tengo ahora 37 años y hace ya 15 años que me diagnosticaron FIBROMIALGIA. Quiero que esta carta sea esperanzadora para muchos y muchas, pues sé de lo que hablo, y creo que puede resultar de gran ayuda, aunque al principio seguramente no entenderéis lo que os transmito, puesto que yo en su momento tampoco lo entendía. Pero me siento en la obligación moral y personal de contaros mi historia porque sé que de alguna forma, podré ayudar a alguien, con que sea una sola persona, ya me sentiré contenta y feliz, aunque prefiero sinceramente que sean muchas más.
Mi historia es la siguiente: Hace 15 años, empecé a tener los dolores que ya conocemos, en todas las articulaciones, en los ligamentos, músculos etc, en distintos puntos de mi cuerpo (caderas, tobillos, rodillas, hombros, muñecas, codos, en el hueco de los ojos, la mandíbula etc…, hasta el punto que incluso me costaba hacer pis hablando claramente, de tal manera que tenía que ingresar en el hospital y con la ayuda de una sonda poder liberarme de tal dolor en la vejiga que me provocaba náuseas y mareos, etc…)
Fui de médico en médico sin saber lo que me pasaba, nadie sabía nada puesto que como ya sabéis no sale reflejado en ningún tipo de análisis que te hagan (radiografías-resonancias, análisis de sangre, etc). Mi estado era cada vez más lamentable, me dolía todo cada vez más, por las mañanas me levantaba como si me hubiesen pegado una paliza, pues no descansaba, puesto que me llevaba toda la noche en tensión, con los músculos contraídos, etc. Los años fueron pasando y seguía sin saber cual era mi problema, hasta el punto que terminé mi carrera de Artes modelando y tallando sentada, planchando y fregando sentada, ya que el dolor era tal que no podía permanecer más de 10 mn de pie. Entre médico y médico, me fueron dando todo tipo de diagnósticos con sus respectivos tratamientos, filtraciones de corticoide en los tobillos, plantillas ya que un osado médico alegó que tenía una cadera más alta que la otra, y que era plana, cosa que con las plantillas empeoró mis dolencias. Otro médico me dijo que tenía que comprarme botas de escalar montañas, de esas que te mantienen el tobillo recto, fui como las locas a comprarme unas y al ver que no me sujetaban el tobillo tal y como el médico me dijo, me compré unas botas, y en el zapatero, le expliqué lo que me había dicho el médico que debía hacerle a las botas, me da hasta rabia recordar y tener que contar lo que me hicieron en las botas, es criminal, pues me rodearon las botas con hierro metálico para que mi pie y tobillo no se movieran para nada, y así estuve con las botas meses y meses, invierno y verano( imaginaros con el calor…) pero eso fue lo de menos, lo más preocupante fue que los dolores fueron a más y más…
Desesperada me fui a la clínica del Dolor, me hicieron todo tipo de pruebas, y la solución que me dio otro osado y fantástico médico es que me hiciese filtraciones en la espina dorsal cada dos semanas y que me lo pensase muy
muy bien ya que era bastante arriesgado y podría quedarme paralítica. Imaginaros como salí del hospital….
Luego otro médico tras varias pruebas y una breve exploración, llegó a la conclusión sin más, de que tenía la vejiga muy alta y por eso mis problemas a la hora de hacer pis, y que la solución era la intervención.
En definitiva según los médicos estaba tan mal hecha que necesitaba reparaciones por todo mi cuerpo.
Mi padre es médico, concretamente ginecólogo, pero vivía entonces y vive en el extranjero, desesperada lo llamé, y me dijo que ni se le ocurriera a ningún médico que me tocara, que me comprara un billete de avión y me fuese a verlo y allí hablaría con médicos para ver lo que tenía. Así lo hice, llegué un lunes y el martes tenía cita con varios médicos. Tras varias pruebas, exploraciones, etc. Llegaron a la conclusión de que mi enfermedad se llamaba “FIBROMIALGIA”, y con más precisión FIBROMIALGIA DEPRESIVA. Son 18 puntos los que me tocaron y cada uno me dolía más que otro.
Pues bueno, salí de allí, algo confusa, pues vale, tengo Fibromialgia y ahora que? Ahora empezó lo peor, me atiborraron de pastillas, tranquilizantes, relajantes, antidepresivos, hasta llegar a tomarme al día 23 pastillas!!, y no exagero. Imaginaros como andaba por casa, era un fantasma andante, drogada totalmente, sin ganas de nada, sin fuerzas para nada, de la cama al sofá y viceversa, si tenía principio de depresión eso ya me hundió de lleno en ella, pues me sentía inútil, una incapacitada, aquello fue el pez que se mordía la cola, mientras más pastillas, más me deprimía, y más me dolía, ya que más tensión, angustia, depresión sentía.
Y un día desesperada, me puse a mirar por internet, me empapé de todo lo que se sabía sobre la fibromialgia y fui siendo casi una experta en ella, convirtiéndose en mi mejor amiga y a la vez mi enemiga. Pero empecé a saber de ella, a saber de donde viene. Supe la raíz del problema, la FIBROMIALGIA, tal y como su nombre indica, FIBRO significa fibra, y MIALGIA significa dolor, con lo cual dolor de la fibra.
La fibromialgia, no es una enfermedad, puede que no os guste lo que vais a leer a partir de ahora, pero es mi vivencia y me ha ido bastante bien. Me di cuenta que los síntomas dependían totalmente de mi estado anímico, de ahí que la llamen fibromialgia depresiva, cuando estaba mal de ánimos el dolor se multiplicaba, cuando estaba mejor de ánimos el dolor disminuía considerablemente. Leí que el deporte era bueno, pues al relajar los músculos después de una sesión de deporte, ibas liberándolos de la tensión y con ello disminuía el dolor.
Empecé a hacer deporte, investigando cual era el que me iba bien, pues nadar no me funcionó, poco a poco fui experimentando con mi cuerpo lo que me mejoraba, fueron las pesas y la bicicleta, el spinning. Hay gente que le va bien otro tipo de ejercicios, como la natación, el andar, ect., no hay un ejercicio específico para esto, cada persona le va un ejercicio u otro. Es cuestión de experimentar.
Antes de empezar a hacer ejercicios, cometí una locura y no se la recomiendo a nadie, pues me mentalicé en que yo me quería curar, que la fibromialgia no era una enfermedad en si, que era emocional, todo dependía de cómo estaba uno por dentro, psicológicamente, así que me quité todas las pastillas
Fue una locura, pero así lo hice, me quité las 23 pastillas que me tomaba cada día de golpe, y pasé casi una semana postrada en la cama pasando lo que se llama literalmente el “mono”, sudores, temblores, náuseas, vómitos, mareos, fue una PESADILLA, fue horrible, casi una semana en la cama sin comer ni dormir casi ni nada, pero lo logré. Me quité de todo y empecé a comer, pues en esa época estaba delgada por la depresión que tenía y que no relacionaba con la fibromialgia, empecé a comer bien, empecé a hacer deporte, acudí a un psicólogo, que para mi fue mi angel de la guarda. Fueron pasando los meses, y empecé a mejorar, los dolores eran cada vez menores, ya casi no tenía problemas al ir al baño, todo dependía de mi estado anímico, si tenía problemas de ansiedad, tensiones, todo ello llevaba a que los síntomas de dolor aumentaran.
Fui mejorando cada vez más, hoy día ya no tengo ningún problema para hacer pis, y los dolores son muy leves, todo depende de mi estado anímico, y por eso me apunté en su día a un taller de relajación y acudí a un psicólogo para combatir esos dolores tanto físicamente (deporte) como emocionalmente ( taller de relajación y terapia). Ahora sé y entiendo todo lo que pasó durante esos 15 años, la falta de información tanto por parte de los médicos como los que padecen estos síntomas, todo ello va encadenando a que las personas que padecen estos dolores, no se sientan comprendidos, y el no saber qué les ocurre acentúa aún más sus ansiedades y eso a su vez el dolor. Por favor, os pido por favor, que tomen otro camino, investiguen un poco. Pregúntense si cada una de ustedes que padece esa cosa, esos síntomas no están anímicamente mal, padece ansiedad, depresión, etc
Os digo que ahora soy otra persona, no tengo dolores, y cuando los tengo son mínimos ya que soy consciente de donde provienen. Hoy en día camino horas y horas, corro si hace falta, hago pesas, hago remo, juego al tenis, monto en bicicleta, llevo una vida normal.
En resumen:
Comentaros que basándome en mi propia experiencia, además de las experiencias vividas a través de gente que me han escrito mails y hemos seguido en contacto hasta ahora. Muchos de ellos han mejorado bastante, otros no tanto porque no creen que sea tan fácil algo que parece tan complejo sobre todo por tanta información mezclada y contradictoria y eso me da muchísima pena, porque están tan desesperados, tan deprimidos que no salen a flote. La fibromialgia puede ser crónica si no pones medios, es como la depresión si no la tratas es crónica.
Me explico, la fibromialgia no es una enfermedad en sí, la fibromialgia son dolores por todo el cuerpo provocados por tu estado anímico. El cuerpo somatiza esa tristeza, tensión o estrés que estés padeciendo en ese momento, de echo empeora y mejora según tu estado anímico. El cuerpo se defiende ante tanta presión, tensión, etc en forma de dolores. Es como las contracturas de cuello, cuanta gente ha tenido contractura de cuello o espalda por pasar por una racha de estrés o los que les sale una úlcera, pues eso es lo mismo pero por todo el cuerpo, esa tensión nos hace contraer todos los músculos, eso lleva a un cansancio físico, nuestro cuerpo no descansa nunca, eso lleva a sentir el típico agotamiento físico que sienten todos los que padecen la fibromialgia.
Normalmente quienes la padecen suelen ser gente muy emocional, muy sensible y se manifiesta tras pasar por una mala racha emocional. Lo de las pastillas para toda la vida, a mi me dijeron lo mismo y te aseguro que hoy por hoy y desde hace ya unos años(ya no recuerdo cuantos) no tomo ni una pastilla. El estar drogada lo que hacía es empeorarlo todo ya que me sentía tan inútil que eso me llevaba a estar aún más deprimida y con ello a que aumentaran los dolores. La fibromialgia no se opera, la fibromialgia no tiene un tratamiento para ello, es una sintomatología provocada por las emociones.
Mi consejo es el siguiente: Tratar la raíz del problema, eso quiere decir acudir a un buen psicólogo, yo lo hice en su día, traté el problema desde su raíz, que era lo emocional, si necesitas alguna pastilla como ayuda, como por ejemplo antidepresivo o algún relajante pues no pasa nada, pero lo fundamental es acudir a un psicólogo, tomar pastillas sin tratar la raíz del problema no sirve de nada, es como vendar una herida sin antes curarla.
Yo tuve la gran suerte de dar con una gran profesional. La verdad que lo peor que hacen los médicos en caso de fibromialgia es mandarte a un psiquiatra que te atiborra de pastillas además de la incomprensión, como que estás loca, que eres hipocondríaca, que si tienes que convivir con los dolores para toda la vida, verdaderas barbaridades!!! No por favor! Se puede vivir como cualquier persona, yo tengo una vida totalmente normal, hago deporte 5 veces a la semana, no tomo pastillas y aquí estoy, haciendo mi vida de lo más normal.
Tras mi experiencia puse mi historia en el foro con la única intención de ayudar a toda la gente que se pusiese en contacto conmigo pero no solo eso, un día incluso me puse en contacto con una asociación de fibromialgia, expuse mi historia, mi experiencia y sabes que? No les interesó nada, porque no interesa ya que la fibromialgia mueve mucho dinero, dietas, pastillas, aparatos que se anuncian en Internet que alucino, pastillas curativas de médicos fantasmas, en fin una pena….
Por otro lado mi consejo es el deporte, el deporte es fundamental, con el deporte relajamos los músculos, fortalecemos las articulaciones, etc, al liberar tensiones eso lleva a menos tensión muscular= menos dolor. Se duerme mejor por las noches=menos cansancio físico. La gente que padecemos la fibromialgia tendemos a movernos cada vez menos, y menos hasta llegar prácticamente a sentirnos débiles, inútiles y debemos hacer todo lo contrario, eso si, hay que ser paciente, pues al principio cuesta hacer deporte por muchos motivos, incluso te llegas a desanimar. Pero hay que ser constante, es normal que al principio cuesta, incluso sentirás más dolores, porque le sumas las agujetas, el forzar el músculo que llevaba tiempo paralizado hace que te duela más al principio. En cuanto al tipo de deporte, tras mi experiencia y la de gente con la que me escribo, cada persona es un mundo, hay gente que le va bien una cosa más que otra. A mi me iba muy bien la bicicleta, luego empecé con pesas, luego spinning.
Por otro lado ser positivo, hay que ser muy positivo, no derrumbarse si un día estas peor de los dolores, no pasa nada, te tomas un ibuprofeno ese día, haces otros planes y piensa que al día siguiente estarás mejor. Por otro lado no darle importancia cuando te duele, mientras más se la das más te duele, porque más te preocupan los síntomas, hay que hacerse la loca y saber que al día siguiente estarás mejor.
Un besote para todos y todas y mucho ánimo!!! Que esto no es fácil pero no IMPOSIBLE, ES POSIBLE Y MUCHO Y LA PRUEBA SOY YO.
Gracias a todos por haber leído mi historia.